Wichtige Informationen

Aktuelle Informationen

Liebe Patientinnen und Patienten,

Am 18.12.2026 bleibt die Praxis aus organisatorischen Gründen geschlossen, darüber hinaus ist die Praxis vom 19. bis 23.10.2026 wegen einer Umstellung der Technik geschlossen und nicht erreichbar.

Die Praxis ist immer donnerstags zwischen 12:00 - 14:00 Uhr geschlossen.

Bitte wenden Sie sich im Notfall an den Kassenärztlichen Notdienst unter der Rufnummer 116 117.

Bitte nutzen Sie zur online-Kontaktaufnahme mit unserer Praxis nur noch unsere Online-Rezeption auf unserer Webseite. E-Mail Anfragen werden nicht mehr bearbeitet. Termine können Sie über unsere Homepage/Samedi selbständig buchen. Bitte beachten Sie unsere neuen Telefonservice-Zeiten.

Neuromuskuläres Zentrum Hamburg

Das von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) zertifizierte neuromuskuläre Zentrum Hamburg basiert auf einer Kooperation und Netzwerkstruktur verschiedener Kliniken und Praxen in Hamburg und im Umland sowie dem DGM Landesverband Hamburg.

Beteiligt sind das Universitätsklinikum Eppendorf (UKE), die Asklepios Kliniken (AK) St. Georg, Barmbek, Nord-Heidberg und Harburg, das Bethesda Krankenhaus Bergedorf, das Altonaer Kinderkrankenhaus, das katholische Kinderkrankenhaus Wilhelmstift, die LungenClinic Großhansdorf sowie Praxen für Neurologie, Orthopädie, Rheumatologie und Humangenetik. Zudem besteht eine Kooperation mit dem Klinikum Itzehoe und dem UKSH sowie mit dem DGM Landesverband Schleswig-Holstein. Neben der Neurologie, Neuropädiatrie, Kinderheilkunde, Orthopädie, Rheumatologie, Humangenetik und Beatmungsmedizin sind alle notwendigen Fachgebiete vertreten um eine kompetente und interdisziplinäre Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Muskel- und Motoneuronerkrankungen, Myasthenien und Polyneuropathien zu gewährleisten. Hierfür wurden gemeinsame Diagnostik- und Behandlungspfade entwickelt. Koordinierende und integrative Funktionen auch innerhalb des Muskelzentrums übernehmen Sprecher:in und stellv. Sprecher:in des Muskelzentrums. Sprecher von 2006 - 2021 war Dr. Karl Christian Knop, der als Facharzt für Neurologie und Partner der Praxis zusammen mit weiteren Kollege:innen Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in der Praxis Neurologie Neuer Wall betreut.

Aktuelle Sprecherin ist Frau PD Dr. Jessika Johannsen, Oberärztin der Neuropädiatrie im Kinder-UKE und stellvertetender Sprecher ist Dr. Frank Trostdorf, Chefarzt Neurologische Klinik Agaplesion Bethesda Krankenhaus Bergedorf. Vorsitzende des Landesverband der DGM Hamburg ist Frau Julia Roll.

Neben jährlichen Netzwerkveranstaltungen (s.u.) finden mehrfach im Jahr online "jour fixe" Treffen zum Austausch, Fallbesprechung und Fortbildung statt

Datum: Mittwoch, 09. September 2026
Wann: 16.00 Uhr – 19.00 Uhr
Wo: N27 (Campus Forschung), Seminarraum 14 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Programm

16.00 - 16.15 Uhr: Begrüßung und Information zur Veranstaltung
16.15 - 16.45 Uhr: Vorstellung des Beatmungszentrums Harburg: Behandlungsangebot; Weaning, Zentrum für außerklinische Beatmung, Tagesklinik
Referent: Dr. Frank Escherich, Beatmungsmedizin, Asklepios Klinik Harburg
Atmungstherapie: Transition
Referentin: Frau Bodil Wilkens
16.45 - 17.15 Uhr: Vorstellung des Beatmungszentrums Barmbek: Behandlungsangebot, ambulant - Einstellung/Kontrolle, NIV/invasiv, Einleitung MIE usw.
Referent: Dr. Florian Bornitz, Beatmungsmedizin, Asklepios Barmbek
Atmungstherapie: Sekretmanagement und Hustenassistenz
Referentin: Atmungstherapeutin wird noch benannt
17:15 - 17:30 Uhr: Kaffee- und Snackpause
17:30 - 18.00 Uhr: Wenn die Luft ausgeht – respiratorische Beteiligung und Beatmung bei Kindern und Jugendlichen mit neuromuskulären Erkrankungen
Referent: Dr. Claas Kruse, Kinderpneumologie, Lufthafen Altonaer Kinderkrankenhaus
18.00 - 18.30 Uhr: Round Table mit Diskussion mit den Teilnehmer:innen
Teilnehmer:innen: Dr. Claas Kruse, Dr. Frank Escherich, Dr. Florian Bornitz, Frau Bodil Wilkens, Atmungstherapeutin AK Barmbek
18.30 - 18.45 Uhr: Aktuelle Informationen zu medikamentösen Neuzulassungen
Referentin: PD Dr. Jessika Johannsen, Neuropädiatrie, Kinder Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und Dr. Karl Christian Knop, Neurologie Neuer Wall
18.45 - 19.00 Uhr: Abschluss und Fazit
ab 19.00 Uhr: Offener Ausklang mit Getränken und Catering

Für Essen und Getränke ist gesorgt. Den genauen Lageplan finden Sie anbei. Die Veranstaltung ist als Präsenz-Veranstaltung geplant.
Ihre verbindlichen Anmeldungen werden weiterhin bis zum 31. August 2026 entgegen genommen unter julia.roll@dgm.org.

Herzliche Grüße vom Planungsteam,
PD Dr. Jessika Johannsen (Kinder UKE), Dr. Trostdorf (Agaplesion Bethesda Bergedorf), Julia Roll (DGM Hamburg)

Datum: Mittwoch, 17. September 2025
Wann: 16.00 Uhr - 19.00 Uhr
Wo: Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf - Hörsaal der Kinderklinik O45

Programm:
16.00 - 16.15 Uhr: Begrüßung und Information zur Veranstaltung
16.15 - 16.45 Uhr: Therapie von orthopädischen Problemen bei Kindern und Jugendlichen mit neuromuskulären Erkrankungen. Wann konservativ - wann operativ?
Referentin: Dr. Cornelia Babin, Kinderorthopädie im Kath. Kinderkrankenhaus Wilhelmsstift
16.45 - 17.15 Uh: Skolioseversorgung bei Kindern und Jugendlichen mit neuromuskulären Erkrankungen: State of the Art - wann, was und bei wem?
Referent: Dr. Kiril Mladenov, Kinderorthopädie im Altonaer Kinderkrankenhaus
17.15 - 17.30 Uhr: Kaffee- und Snackpause
17.30 - 18.00 Uhr: Herausforderung bei der Versorgung von Erwachsenen mit neuromuskulären Erkrankungen - Wann reicht eine gute Hilfsmittelversorgung nicht mehr aus?
Referent: Prof. Dr. Frank Timo Beil, Orthopädie im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
18.00 - 18.30 Uhr: Round Table mit Diskussionen mit den Teilnehmer:innen
Teilnehmer:innen: Dr. Cornelia Babin, Dr. Kiril Mladenov, Prof. Dr. Frank Timo Beil
18.30 - 18.50 Uhr: Aktuelle Informationen zu medikamentösen Neuzulassungen
Referentin: PD Dr. Jessika Johannsen, Neuropädiatrie im Kinder-Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Impulsvortrag "FindMe2Care"
Referentin: Dr. Astrid Preuße, Humangenetik im DNA Diagnostik MVZ Hamburg
18.50 - 19.00 Uhr: Abschluss und Fazit
ab 19.00 Uhr offener Ausklang mit Getränken und Catering

Datum: Mittwoch, 11.September 2024
Wann: 17:30 - 19:00 Uhr
Wo: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - Campus Lehre

Programm:
Aktuelle neue Therapieansätze
Tofersen bei familiärer ALS - Referent: Dr. Simon Koch
Intrathekale ASO Therapie (Jacifusen) bei FUS-ALS; kurze Fallvorstellung – Referent: Dr. Karl Christian Knop
Givinostat bei Muskeldystrophie Duchenne – Referentin: Dr. Jessika Johannsen

Datum: Samstag, 16. September 2023
Wann: 09.30 Uhr - 14.00 Uhr mit anschließendem offenem Ausklang
Wo: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - Campus Lehre

Programm:
09.30 - 09.45 Uhr: Begrüßung und Infos zum Ablauf der Veranstaltung
09.45 - 10.45 Uhr: Impulsvortrag Status Quo "ASV" + Austausch zu operativen Themen - Dr. Thorsten Rosenkranz leitender Oberarzt im Bereich Neurologie der Asklepios Klinik St. Georg und Teamleiter des Projektes berichtet
10.45 - 11.00 Uhr: Kaffeepause
11.00 - 11.45 Uhr: Übersichtsvortrag neue Therapien und Zulassungen in der Erwachsenenneurologie
Referent Prof. Dr. Julian Großkreutz - Oberarzt und Leiter des neuromuskulären Zentrums, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Lübeck
11.45 - 12.45 Uhr: Mittagspause
12.45 - 13.45 Uhr: Podiumsdiskussion - Ethische Fragen bei der Anwendung neuer Therapien
Eine aktive Diskussion aus 3 Perspektiven: Medizin, Ethik, Selbstbetroffen u.a. mit Ruth Denkhaus Mag. Theol. vom Zentrum für Gesundheitsethik an der Evangelischen Akademie Loccum, Prof. Dr. Julian Großkreutz und Axel Schnell (DGM Hamburg)
13.45 - 14.00 Uhr: Abschluss und Fazit
ab 14.00 Uhr offener Ausklang mit Getränken und Catering

Kick-Off Netzwerkveranstaltung des Neuromuskulären Zentrums Hamburg ein
Datum: Samstag, 07. Mai 2022
Wann: 09.30 Uhr - 14.00 Uhr mit anschließendem offenen Ausklang
Wo: In den Räumlichkeiten des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf

Programm:
09.30 - 09.40 Uhr: Begrüßung und Infos zum Ablauf der Veranstaltung
09.40 - 09.45 Uhr: Kurzer Impulsvortrag zum Status Quo der "ASV"
Referent Dr. Thorsten Rosenkranz als Teamleiter des Projektes berichtet
09.45 - 10.50 Uhr Netzwerk Workshop
"In Netzwerken vereinen sich Menschen, um ein gemeinsames Ziel zu erreichen"
Unter diesem Motto möchten wir Ihnen, den Akteuren des Neuromuskulären Zentrums Hamburg die Gelegenheit bieten, sich in einer Vorstellungsrunde kennen zu lernen und sich untereinander weiter zu vernetzen. Hierbei steht die interdisziplinäre Zusammenarbeit untereinander im Fokus. Das Neuromuskuläre Zentrum hat sich teilweise neu aufgestellt und gibt so eine Gelegenheit sich gegenseitig über die aktuelle Arbeit, Projekte und Ideen auszutauschen. Auch die Netzwerkgestaltung mit den Schleswig-Holsteiner Kollegen spielt eine wichtige Rolle. In wechselnden Kleingruppen wird Ihnen die Gelegenheit gegeben sich auszutauschen. Der Fachaustausch dient dem Ziel gemeinsame Synergien zu identifizieren und zu nutzen.
10.50 - 11.00 Uhr: Kaffeepause
11.00 - 11.45 Uhr: Vortrag zum Thema SMA - Innovative Therapien
Referentin Dr. Jessika Johannsen berichtet über innovative Therapieverfahren am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf sowie über aktuelle und zukünftige Studien.
11.45 - 12.45 Uhr Mittagspause
12.45 - 13.45 Uhr Workshop zum Thema Transition
Das Neuromuskuläre Zentrum in Hamburg ist dezentral strukturiert und erschwert dadurch den Transitionsprozess.
Referent:in Dr. Jessika Johannsen und Dr. Gert Wiegand werden durch den Workshop führen. Neben Möglichkeiten der interdisziplinären Zusammenarbeit geht es auch um Finanzierungsthemen.
13.45 - 14.00 Uhr Abschluss und Fazit
ab 14.00 Uhr offener Ausklang mit Getränken und Catering